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El diagnóstico tardío en mujeres autistas

Desde la década de los noventa, la práctica clínica comenzó a identificar a mujeres que, a lo largo de su vida, habían enfrentado grandes retos y dificultades para comunicarse, desenvolverse socialmente y adaptarse a su entorno por diversas razones. Muchas de ellas recibieron diagnósticos de ansiedad, depresión u otros cuadros que no correspondían al espectro autista. Fue hasta la adultez que obtuvieron un diagnóstico concluyente de autismo, luego de haber vivido un historial de dificultades, tratamientos poco adecuados o insuficientes, y un profundo desgaste emocional, acompañado de una sensación de decepción hacia la atención psicológica y médica recibida hasta ese momento.

Sabemos que el autismo es una condición del neurodesarrollo que puede identificarse durante los primeros cuatro años de vida. En esta etapa, suelen observarse manifestaciones divergentes en áreas como la comunicación y el lenguaje, la interacción social, el pensamiento y el procesamiento sensorial.

Entonces, ¿qué sucedió para que las personas de su entorno, especialmente los profesionales de la salud a los que acudieron en busca de ayuda, no se dieran cuenta de que estaban dentro del espectro autista?

Aunque aún se requiere más investigación, actualmente entendemos que existen ciertas características que se presentan principalmente —aunque no exclusivamente— en mujeres, las cuales dificultan su detección y diagnóstico temprano, incluso en la edad adulta.

Entre las características más consensuadas se encuentran:

  1. Juego simbólico: Desde la primera infancia, muchas niñas en el espectro muestran un juego de ficción más desarrollado que el que se espera estereotípicamente en niños con autismo. Sin embargo, este juego simbólico suele ser menos flexible y recíproco en comparación con el de niñas con desarrollo típico.
  2. Menor expresión de conductas disruptivas: Tienden a presentar menos conductas agresivas o de hiperactividad que los varones, lo que hace que “llamen menos la atención” y, en consecuencia, la evaluación diagnóstica se solicite de manera más tardía.
  3. Participación social superficial: Suelen involucrarse socialmente de manera más visible que los varones, pero sin que exista una verdadera reciprocidad en las interacciones. A menudo observan, imitan y reproducen conductas sociales para poder incluirse, pero, sin comprender del todo su significado. Algunas se mantienen en un “bajo perfil”, se muestran tímidas y por tanto difíciles de conocer, otras se muestran más extrovertidas, pero sus estrategias de interacción no siempre les permiten comprender ni integrarse con facilidad en el entorno social.
  4. Comportamientos rígidos menos evidentes: Aunque puedan presentar pensamiento inflexible, los comportamientos repetitivos o rígidos suelen ser menos notorios que en los varones.
  5. Intereses específicos menos llamativos: Los intereses intensos y específicos característicos del espectro autista también están presentes en las mujeres, pero tienden a ser más socialmente aceptados o comunes (por ejemplo: animales, moda, naturaleza, literatura, manualidades). No obstante, se mantienen como intereses profundos, con poco margen de variación y gran conocimiento sobre el tema, además de preferencia por hablar exclusivamente de ellos.
  6. Altas capacidades de compensación: Cuando presentan un coeficiente intelectual promedio o superior, muchas mujeres desarrollan mecanismos de adaptación y afrontamiento que les permiten “encajar” superficialmente en su entorno, requiriendo aparentemente menos apoyo y ajustes razonables. Esto también puede retrasar la búsqueda de una valoración diagnóstica.

Por todo lo anterior, considero que el diagnóstico tardío en mujeres autistas puede atribuirse a varios factores. Uno de ellos es la persistencia de estereotipos sobre el autismo —como el “genio incomprendido”, el individuo solitario sin interés por las personas, con comportamientos extremos o muy por fuera de los esperado y faltos de contacto visual o de emociones— que impiden ver la amplia diversidad del espectro. También influye la expectativa errónea de que las conductas autistas se manifiestan de la misma manera en mujeres y en hombres. A esto se suma la falta de información y capacitación que, caracterizó a muchos de los profesionales disponibles en aquel entonces para diagnosticar y tratar a las generaciones actuales de mujeres adultas que hoy descubren su lugar en el espectro, especialmente aquellas mayores de 30 años.

Esta realidad ha llevado a muchos clínicos a cuestionarse si es necesario contar con

protocolos de evaluación específicos para mujeres autistas. Sin embargo, como

señala Judith Gould:

 

“Los criterios no son género específicos. El punto es cómo los clínicos interpretan los criterios, más que cambiar los criterios. La clave es hacer las preguntas adecuadas y desafortunadamente eso solo viene de la experiencia y conocimiento sobre la presentación de la condición en el sexo femenino. Educar a profesionales es uno de los caminos”

Mas allá de desarrollar filtros, tests o perfiles exclusivos para evaluar a la población femenina, las buenas prácticas nos exigen comprender a fondo las características esenciales del espectro autista -independientemente del genero- y aprender a identificar la enorme diversidad de formas en que puede. Manifestarse. Esto es especialmente importante en mujeres, aunque no exclusivamente: también hay varones que podrían pasar desapercibidos si seguimos aferrándonos a una visión limitada de “cómo se ve el autismo”.

Ahora bien, es importante tener cierta precaución: evitar caer en el extremo opuesto, en el que el espectro se vuelve tan amplio que cualquier persona con algunas de las características pueda ser considerada dentro de el. Pero esa… ya es otra historia.

Escrito por:
Psic Laura A Rios Sánchez
Co fundadora centro ATZAN

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